鳩ブログ

サラリーマンが綴るブログ

無事に退院、、、、そして指定難病

IgA腎症という病気を発症し、かれこれ2ヶ月ほど入院していました。
会社を休む、、、というのも気が引けましたが、ちょうどコロナ第7派が始まった頃だったので入院を即決しました。
人生初めての休職は仲間たちのおかげで無事に乗り切ることができたように思います。
今まで以上に仲間達に感謝です。

 

IgA腎症とは?

腎臓の機能が低下して、尿からタンパクとかひどい人は血尿とか出てしまう病気です。私はたまたま6月に受診した人間ドックで発覚しました。例年ならば9月ぐらいに受診していましたが、今年は早めに受けようと思ったのがたまたま良かったようです。放置してしまうと人工透析とかになりかねない病気ですからね。
一応指定難病となっています。なので病院でかかるお金は少しお安くなっております。税金いっぱい払ってるんだからそれぐらいはいいよねと思っています。
ちなみに指定難病というぐらいですから、治る見込みはありませんし、ひどくなることすらあります。私の場合は入院中に治療のおかげかタンパクの量が下がってきたこともあり、2Wに一度の通院という形で経過を見ていくことになりました。
腎臓内科以外にも眼科など、他の科にも通院しないといけない(ステロイドの飲んでいる影響を踏まえて検査をする為)ので、実質は1W〜2Wに一度ということなのですけれど、、、
ただ、私がまだ会社員であることと、テレワークで朝イチなどだったら休暇を取らずに仕事もできるのを入院中に先生に説明して理解いただいているので、予約は朝イチに入れてくださりますし、おかげで私も打ち合わせの時間調整だけで休暇を取らずに通院治療ができそうな感じです。(既に直近の通院は時間調整済!)

こういうところは「コロナのおかげ」という感じは否めませんね。従前ならばこんな制度ありませんでしたから。(勝手にはやってましたがw)
ありがたく活用させていただきます。

 

入院中の生活は?

人生初の入院で2ヶ月って長いですw
周りの方々は長くても1Wか2Wぐらいで、大抵数日で退院されていきました。
カテーテルとかの治療の人が周りは多かったです。会話したわけではないですが、毎朝夕先生が回診に来てくれるので、6人部屋の皆の病状が自動的に共有されますw
私は入院早々に検査をして、腎生検をして、その後3Wは投薬治療だったので、ただただ病院に閉じ込められていただけですw
ただ、食事が制限されている(後述の制限と一緒)ので、それだけで早々に10kgほど痩せました。まぁむくみがあったということです。
さらにその後は、腎生検の結果が出てIgA腎症ということがわかったので、ステロイドパルスというステロイドを点滴で体内に大量注入という治療を行いました。これは三日間毎午前中続けました。この期間中は点滴の針が常に体に刺さっている(私は注射嫌い)し、ステロイドを注入すると私は体温が上がるというか心臓がバクバクするという症状が現れ、入院中は休職中ではありながらもiPhoneとiPadでWeb会議やら社内の決裁手続きやらをやっていたのですが、この三日間だけは仕事を完全に休みました。ベットでぐったりしていました。
それ以外の日はほぼ朝から夕方までロビーとか、個室でWeb会議ざんまいでしたw

 

普段の生活は?

普段の生活は普段通りですw
残念ながら足の筋肉(特に脛の筋肉)がかなり落ちてしまったようで、歩き方がぎこちなく、目下歩行訓練中ですが、一応会社にも行けましたし普通に生きてますw
強いていうならば薬によるステロイド治療が継続されているので、感染症には注意が必要なので、うがい・手洗いはまめにやっていますし、今まで買わなかった消毒液を持ち歩いて自分で消毒するようにしています。
気にしすぎは良くないかなと思いつつも、先生からその点だけはかなり厳しく言われているので、これからの季節は特にインフルエンザには気をつけたいと思っています。

また、食事の制限があります、、、
実はこれが一番きついです。少食の人なら気にならないであろうとは思いますが、1800kcal、タンパク質50g、塩分6g、水分1200ml
いわゆる腎臓病食レベルですが、食べてはいけないものはありません。
せめてもの救いですねw

意外と水分1200mlがきついです。
食事の時にも水分ってとると思うのですが、それを踏まえると500mlペットボトル一本ぶんぐらいしか水分を取ることはできません。なので、お酒なんてほぼ飲むことはできませんw(飲んでもOKとは言われたが実質飲むだけの水分が残らない、、、)
特に、夏の時期は水分が昼間でも欲しくなるので、かなり厳しいです。
もちろん汗をかいたらその分は飲んでくださいと言われているので、脱水症状になるような状況ではありません。
ただ、激しい運動は当分の間は避けてほしいと言われました。尿からタンパクがいっぱい出ちゃうからもしれないから、、、と。なのでランニングは当分の間中止です。これから気持ちの良い季節なんですけれどね。仕方ないです。散歩はいいと言われているので、散歩しながら写真でも撮り歩こうと思います。

 

今後は?

日々入院時のように血圧や体重を計測しつつ、体の変化が無いかを観察しています。(入院前はむくみで10kg以上普段より太っていたのでw)
血圧計も買いましたよw(簡単にかつ素早く計測できて、旅行時なども持ち歩ける感じのものを選びました)
私が購入したのはHCR-7106ですが、この辺の機種ならどれでも安心して簡単に使えます。
妻の実家の80歳を超える父母も普通に毎日計測していますし、病院(テルモでしたw)との誤差も確認しましたが、ほぼありません。上腕なのも計測としては安心と看護師さんもおっしゃっていました。

 

この金額の血圧計はいずれもスマホ連携はありません。iPhoneのヘルスケアアプリに手動入力しています。数字だけなので楽です。私が入力しているのは、血圧、体重、BMI、水分だけです。入院時はこれに体温と血糖値を入力していました。
iPhoneのヘルスケアアプリをこんなに活用する日が来るとは思いませんでしたw
看護師さんたちも最初は病院でもらった手帳に記入していた私がiPhoneに変えたのを見て、「自分もiPhoneでやろう!」って言ってましたw
看護師さんってきっと健康オタクなのかなーって思いましたが、意外と太っている看護師さんもいたりw
栄養士さんが太ってたら指導の時に突っ込んでやろうと思っていましたが、美人でスタイルの良い先生でぐうの音も出ませんでしたw

ちなみにiPhoneは複数台で連動してくれるのでどれを使ってもいいのですが、iPad版のヘルスケアがないのは不便ですw
Appleさん、iPad用のヘルスケアも開発してください。そして同じApple IDで登録されたデバイス間で同期するようにしてくださいw